Hola y buenas tardes a todos.
Hace mucho que no publico nada, pero el cansancio me puede...
Han pasado tantas cosas que seguro me dejo algo en el tintero... Ya tenenemos la silla de Miguel... aunque vamos muy poco a poco porque le molesta por todos los lados... por los laterales de las piernas... por los calzos que sujetan sus pies de manera recta... Siempre he sido muy desesperada... siempre me ha gustado que pasaran las cosas a la de "ya"... y ésto me está enseñando a tener paciencia... a no correr... a llevarlo todo como viene... sin prisas...
Miguel tambien ha empezado su cole . Ahora nos toca ir de médicos para los informes... ya que con dichos informes podrán hacerle la rehabilitación adecuada . Intentaremos poder proporcionarle con esos informes toda ayuda técnica necesaria para su Centro, aunque una vez que él se vaya del Cole estas ayudas tengan que quedarse allí.
Además andamos mirando precios de la rampa y anclajes para el furgón... pero claro... al haber tan pocas empresas que homologuen éstos... se encarecen en demasía... aprovechan la situación para hacer el negocio... Bien fácil que sería comprar unos anclajes en cualquier almacén y un herrero hacernos la rampa... pero claro... así no sacaría tajada nadie... Todo es un negocio... eso es lo que me duele...


pincha aqui si quieres ver mi primer dia

Buenos días, de nuevo Rafa de La Plata de Montero (un gran diseñador y artesano) nos dona esta pieza para una porra, el precio por el número es de 5€ gastos de envío incluídos. Os animo a que participéis, es una pieza preciosa y más para lo que es!!!!
Os invito a que veáis sus maravillas en este link
http://www.laplatademontero.es/

Para cualquier consulta referente a la porra podéis escribirme soniace003@gmail.com

Hoy he empezado cole nuevo... nuevos profesores, nuevos copañeros, cuidadores, instalaciones... todo es nuevo para mí.
Esta noche he dormido poco porque... a pesar de no hablar entiendo lo que me dice mi madre...
Me contó que ya paso a colegio de mayores... que voy a estar bien atendido y como deberíamos de estar todos nosotros en un colegio... Hemos visto las instalaciones... hasta tenemos huerto!!!! un parque con árboles y juegos... todo para nosotros solos!!!! Un personal que se mueve por nosotros.... ya que hoy... no habian autobuses por los recortes y he vuelto en  bus... como debe de ser...
Creo que si... que voy a estar muy bien....
He vuelto a ver antiguos compañeros... nos volvemos a reunir...

 

El lunes, iré con menos miedo y menos nervios!!!!

 

Hace tiempo que no escribo ... quizá la falta de tiempo...
A veces porque acabo tan cansada que no me salen más palabras...
Otras porque es más el cansancio mental que otra cosa... que no tengo ganas de nada...

El otro dia conocí a Teresa y a su marido, amigos de hace tiempo pero que no conocíamos personalemente... un encanto de pareja que empatizó enseguida con Miguel y que nos hicieron reir y pasar un rato agradable de buena compañía y conversación.
Gracias a los dos por desplazaros y hacer este dia especial!!!

Por lo demas... ya se acaba el verano... mañana... cole nuevo... profesores nuevos... fisios... logopedas... todo nuevo...
La silla sigue en la ortopedia a falta del cabezal de gel... al ser un cabezal especial... lo traen de fuera y bueno... como se suele decir: Las cosas de palacio van despacio.

Agradezco de nuevo a todos los miembros del muro en face el apoyo y la paciencia que están teniendo ya que siguen pujando, donando y comprando cosas sin haber visto la nueva silla, sin conocerme de nada...
Mañana comenzará la rutina... en pie a las 7... desayunos... lavado de dientes, manos... y corriendo de nuevo !!! pero Miguel necesita de este movimiento para que esté activo.... para su estimulación...

Un abrazo enorme a todos!!! ya os contaré!!!

Buenos dias... aún duermenen...
El otro día olvidé poneros el link de la tierra de los sueños donde podeis votar mi sueño... os animais???

http://latierradelossuenos.com/suenos/106-miguel-angel-so-ando-con-poder-decir

muchisimas gracias!!!

Hoy, vuelvo a escribir...
Quizá no seamos perfectos... quizá no seamos como los demás desean que seamos... un poco alejados de todos... nuestra situación nos hace "no ser iguales" al resto....
Quizá no sonriamos tanto como debíamos... o sonreímos demasiado para todo lo que pasamos...
Quizá esto sea el comienzo de algo porque.... no hay casualidades... todo pasa por un por qué...
Quizá la gente nos vea "raros"... no nos relacionamos con los demás... porque nuestra independencia no la tenemos... porque las barreras arquitectónicas no nos dejan...por tantas cosas...
Quizá hoy veamos nuestro problema como algo que pasa de largo... acompañandonos paulativamente y progresivamente con el paso del tiempo.... sin darnos cuenta ...
Hoy Miguel y su hermano recibieron un regalo de una amiga de nuestro muro en face... Marian de Entre Fieltros y Lunares...
Personas que no nos conocen de nada... que dan sin esperar nada a cambio... tantas personas que me encuentro dia a dia que desinteresadamente nos apoyan demostrando su cariño... sus votos... sus aportaciones... su buenos dias... Para nosotros un saludo es un gran apoyo durante el dia porque sabemos que a pesar de nuestras "rarezas" no estamos solos...
Solo hay que mirar los ojos de alguien para saber... para conocer... y yo lo he aprendido de mi hijo Miguel... a mirar el fondo de sus pupilas cuando demuestra alegria como en este video. Espero os guste.

http://youtu.be/YQrKq_wulKk

Ultimamente, no tengo ganas de publicar nada en el blog... el cansancio, la calor... el agobio de la casa sin poder ir a ningún lado... me hace tener esta desidia de la que dispongo...
Miguel sigue de vacaciones... ya me va preguntando los días que quedan para el cole cuando dirige la mirada a la foto de sus compañeros... esa que tiene sobre la mesilla de noche...
Menos mal que no todo son peleas... su hermano lo atienda como puede... lo entretiene como sabe... poniéndole los canales gratuitos de Ono.... viendo vídeos de you tube... haciéndole collages de revistas de juguetes... no todo van a ser penas...
Hablando de juguetes... el otro día se compró la mochila para el cole... en vez de coger una adecuada a su edad... cogió una de Pineas y ferb... y es que Miguel sigue siendo un niño... yo le veo crecer... pero ...

A veces... me gustaría que no crecieran...

Creo que fué ayer... la Tierra de los sueños nos publicó nuestro sueño... os dejo enlace para que lo leáis y me votéis.... (se puede votar todos los días para subir el rancking) asi me veran más y se podrá realizar nuestro sueño si alguien que lo lea puede ...
http://latierradelossuenos.com/suenos/106-miguel-angel-so-ando-con-poder-decir?gracias

Ultimamente estamos muy cansados... tanto mi madre, como yo... como el Pá... cansdos de todo lo que nos rodea... aunque yo sigo con mis cosas... mis revistas... mis series... pero quiero que empiece el cole...
Y más aún... deseo ya mi silla que sigo preguntándole a mi madre con mi mano.... el mes que viene... ella siempre me dice el mes que viene porque el cabezal lo tienen que pedir y ya sabéis que en agosto... todo el mundo cierra... habrá que tener un poco más de paciencia...
Seguimos con calores... en casa.... sin hacer nada especial.... es el verano más aburrido de toda mi vida....

Hace unos días que no publico nada... quizá el cansancio... las obligaciones...quizá que no ha pasado nada extraordinario... Seguimos en la misma línea...la silla en la ortopedia... pensando cómo conseguir los que nos falta... pero son tantas cosas...

Hace unos días escribí a "La Tierra de los sueños", me pareció una buena web para publicar y leer los sueños de las personas. Mis sueños??? uff... ¿qué no es sueño en mi vida??? Dentro de unos días cuando publiquen el mío... os pondré el enlace... aún no sé muy bien si hay que votar... o qué hay que hacer... pero si saliera alguien que me costeara una de las cosas que me faltan... tan solo una... mi camino estaría casi recorrido...

sigo mi indignacion

Hoy tenía dos recetas de pañales para sacar de la farmacia.... cual ha sido mi sorpresa cuando he ido a mi farmacia habitual y me han dicho que solo podían darme una caja.... desabastecimiento.... no pueden pedir más... Así que .... recorro farmacias de cercanía antes que se queden todas sin esta marca de pañales.... mi inddignación sigue en aumento hoy....

Buenos días...  dicen que Dios aprieta pero no ahoga.... pues es mentira... no te creas este dicho.... hoy ya empezamos a sufrir atrasos en la ley de dependencia... el gobierno... la comunidad o su santa madre ya nos debe la nómina de junio y julio.... multiplicar por el número de dependientes que hay solo en la comunidad valenciana y veréis los sorprendentes resultados.... ¿dónde está nuestro dinero??? ¿dónde tantos y tantos millones??? Dicen de la central que no hay liquidez.... JA!!! me río yo de la liquidez.... Fórmula 1... visitas papales.... fiestas de los altos cargos.... aeropuertos fantasmas.... y nosotros ahora qué???? indignación... asco... repulsa es lo que siento.... cuántos cuidadores profesionales se quedarán otro mes sin cobrar por cuidar del anciano??? cuantos no profesionales no podran dar a sus hijos el gasto mensual??? Señores!!!!!! que tambien comemos!!!! no podemos trabajar en otra cosa... el cuidado de nuestros hijos nos ocupa las 24 horas del día!!!! aunque solo estemos sentados a su lado vigilando.... porque.... qué empresa te contrata cuando estas personas tienen 3 meses de vacaciones en verano.... casi un mes en navidades.... un mes en semana santa... sin contar puentes y fiestas locales????? Que empresa me contrata a mi en la cual me den todos estos días libres para cuidar a mi hijo?????
Hundirnos en la miseria... eso es lo que conseguirán!!!
Hoy me siento indignada....

Buenos días... martes... otro día más y otro día menos para lo que me falta.
Me estoy sorprendiendo mucho... las chicas artesanas y no artesanas, no paran de donar cosas para Miguel. Jamás me imaginaba el eco que ésto podría causar...
Debo tanto... les debo tanto por mi hijo... que no sé como voy a poder agradecer lo que están haciendo... muchas de ellas en situaciones límites tambien... en el paro... cobrando ayudas... y ahí están... donando... comprando cosas por él...
Las que tegan hijos sabrán que cada día que hay 1 euro más... estamos más cerca de conseguir mi objetivo... un objetivo que o tenía pensado... pero que ha ido surgiendo... en principio era la silla.... luego... los anclajes y la grua... estos últimos jamás pensé en poder adquirirlos... y ese euro... se agradece en el alma...
Nuestra situación ahora es cruda... estamos en un limbo.... el Gobierno nos quita la mitad de nuestra Ley... y ahora... ¿para dónde tiraremos???

Cuando a un hijo le hacen falta unas necesidades.... la verguenza queda atras....
GRACIAS a todos y todas por vuestra solidaridad

Mi madre está recolectando de la manera que puede un fondo para poder coprarme todo lo que a esta edad necesito... ya tenemos la silla pagada... ahora vamos a por la grua para bañarme y poder acostarme sin que se rompan la espalda y a por los anclajes de mi furgoneta... para poder desplazarme a pasear... los médicos... al cole... y donde me haga falta y que por fin vaya bien sentado... para eso en esta ocasión ha hecho una rifa... bueno mejor llamarlo Porra... este es el lote que se dona por tan solo 3 euritos el número... ¿Te animas a probar suerte???? unete al grupo y participa... es mi grupo!!!! no te quedes sin saber que se está tramando dentro de el!!!!

Ayer tarde fuimos a la playa... me encontraba tranquilo... cómodo.... mi madre preparó unos sanwichs y merendé allí tranquilo...
El agua estaba sucia... muy sucia pero había una brisa agradable que se agradecía...

Estuvimos hasta que se fué el sol... qué a gusto se estaba...

Yo estaba en plan cachondeo... llamaba a la abuelita que tenía al lado... al que tenia al otro... me lo pasé bien!!!

Volveremos!!!!

Cuando deseas algo con mucha fuerza, el Universo conspira para que realices tu deseo" Libro "El Alquimista" de Paulo Coelho.....

y hoy... puedo ver realizado mi sueño.... Gracias al Universo... gracias a mis amigas y amigos... a los anónimos que jamas conoceré personalmente, a la cogregación de Jesus y Maria por su ayuda... a todos los que me han apoyado en mi causa desde el principio, a los que están ahi todos los días y a los que por sus tareas diarias no han podido... a los que han llegado los últimos... al apoyo de mi familia... hoy por fín he visto mi silla... mi deseada silla...
Esta mañana he preguntado de nuevo a mi madre... pensábamos que hoy tampoco sería el gran día para vernos las caras frente a frente... para probar mi delicado cuerpo en ella.... pero al verla entrar... por la puerta de casa... mi sonrisa ha salido como una explosión... de mi pecho ha salido un grito de alegría... hoy por fín puedo decir que he sido feliz.

Buenos días... otro día más... Dicen que hoy me traerán la silla para probarla... un santo mes diciendo lo mismo... ya no me creo nada... aunque como hoy hay dinero para la entrada... quizá hoy tenga suerte y la pueda al menos ver... nunca pensé que esta silla podía traer tantos quebraderos de cabeza.... Tengo ganas de verla... de verme sentado en ella... todos los días le pregunto a mi madre con mi mano... ella me dice.... "no lo sé miguel... no sé cuando la veremos" Tantas veces la he oido hablar por teléfono que llego a pensar que todo es mentira que nunca la tendré... estoy ya desesperado... en mi espalda empiezan a salirme llagas porque apoyo mi hombro en un hierro... tengo heridas en la piernas y brazos porque la que tengo me roza por todos los lados...
A ver si hoy el timbre suena para mi... que ya está bien....
que tengáis un buen comienzo de fin de semana!!!! Ya os contaré a lo largo del día!!!!

Buenos días... ayer recibí una donación de una buena amiga... con ella, casi está sufragada la grua para bañarme y poder acostarme sin que mi madre ni mi Pá se rompan la espalda... para que mis pies no choquen con los dinteles de las puertas.... para que mi madre no tenga que tirarse conmigo a la cama para poder acostarme....  ahora... toca mirar modelos y precios... e ir preparando presupuestos. Gracias a todos los que me estáis ayudando a una vida más digna.

Hoy hemos ído a ver mi nuevo cole... al principio estaba un poco reacio... serio porque no sabía quienes eran aquellos 3 señores... poco  a poco me he ido haciendo con la conversación... me han ído animando para que cogiera confianza... y bueno... he de decir que al final me he hecho amigo de los tres!!! que buena gente!!! creo que este año me lo voy a pasar muyyy bien en mi nueva etapa estudiantil!!!

Publicación en el Diario Información

Ante la indignación que siento por los recortes aplicados a este colectivo hoy en el Diario información de la provincia de Alicante, han publicado una pequeña entrevista que me hicieron por mediación de La Plataforma por la Ley de Dependencia de Alicante. Es muy poco lo que se ha publicado sobre nosotros, pero creo que deja claro nuestra postura frente a este Hachazo que nos han dado por la espalda... Siento rabia, impotencia.... quisiera gritar.... pero tengo que mantener la cabeza fría y en su sitio... pensar cómo voy a susentar mi casa ya que mi marido también está en paro y sin ayudas... Tengo que pensar....pensar.... pensar....

Se me abre la puerta con estos recortes.... no puedo trabajar porque.... hago pluriempleo.... no puedo llevarle a un centro privado porque no me llega.... asi pues.... a un centro publico hasta los 21 años.... y luego... ¿qué? Se me abre la puerta a mis 44 años a que deje esta ley y me busque un empleo.... ¿Qué empleo busco con esta edad, mis pocos conocimientos y el problema que tengo en casa que los tres meses de verano no hay un sitio donde Miguel pueda acudir???? Que alguien me lo explique o me de una solución.... Indignación..... asco.... rabia contenida.... una explosión de sentimientos que no puedo gritar porque me tachan de histérica.... pensar... pensar.... y el tiempo pasa.... Septiembre... está ahí... pensar... sin saber que pensar....

Buenos días amigos!!! Hoy van a traerme a casa una silla eléctrica para porbármela... mi madre dice que nunca una silla le había dado tantos dolores de cabeza... pero es que... no quiere equivocarse esta vez.. Esta vez quiere que yo vaya bien sentado durante muuucho tiempo y que mi escoliosis no vaya a más... tarda... tarda mucho en llegar mi silla... Todos los días le hago el gesto a mi madre con mi mano... le hago un movimiento con mi mano y mi dedo estirado para que sepa que quiero el mando ... no sé como me entiende pero ella sabe que pregunto por mi carro nuevo... Os contaré cuando la vea... Buen comienzo de semana.

Ya estoy aquí de nuevo... mi madre ante la imposibilidad de costearme las ayudas técnicas que necesito... tales como silla eléctrica.... grua para el baño... anclajes para el furgon... comunicador... uff y tantas y tantas cosas que necesita un chaval como yo... creó este grupo en face... Quiza en su momento pensó que nadie la iba a escuchar... que no se haría eco... y de momento ya tenemos en marcha la silla... no es una silla normal... es muy especial... como yo... Asi pues si queréis participar donando articulos para la venta... subastas... donaciones monetarias... vamos.... lo que se os ocurra... alli estamos todos los días. Quedas invitada-o. Seras bienvenido.

Si pinchas la foto te llevará a solicitar entrar. Puedes invitar a tus amigos. Gracias!!!!!

Como cada día... hoy el pá ha levantado a Miguel, se ha tomado su vaso de cacao con leche y ha estado jugando con su hermano... Ha pasado una mañana tranquilo. Hoy no hemos salido de casa. Esta tarde daremos un paseo ya que no puedo tenerlo encerrado todo el santo día... aunque su cuerpo sea grande... su capacidad intelectual es la de un niño que necesita distraerse... pasearemos por el barrio... quizá saquemos a los perros... sobre la marcha... ahora toca estirar el cuerpo y si lo vence... a dormir la siesta. Buen Domingo a todos!!!!

Buenas tardes, hoy comienzo esta nueva andadura blogueril. Mi nombre es Sonia y soy la madre de Miguel, el chaval que véis en el lateral. Aquí os contaré nuestras vivencias... experiencias... miedos... alegrias... temores ante la vida... A veces hablaré en primera persona... otras... supondré lo que escribiría Miguel si pudiera... y lo haré por él. Espero que os sea grato nuestro blog. Podéis invitar, haceros seguidores... seguidnos via mail... escucharemos y contestaremos en la medida de nuestro tiempo todas las sugerencias, comentarios y demas opiniones que dejéis plasmados.
Considerad este blog vuestra casa y Bienvenidos!!!!

Gracias